助一臂之力,小胖威利路跑活動12月開跑 | U-CAR

2016

8月

4

助一臂之力,小胖威利路跑活動12月開跑

張旭

撰文

8,492

國內「小胖威利病友關懷協會」 為增加民眾對小胖威利症的認識、團結病友家庭間的力量,即將在2016年12月4日於臺北馬場町紀念公園舉辦《愛‧向前跑》3K 及10K公益路跑活動,而活動當天也有病友將進行演出,讓小胖威利病友參與社會活動,有機會接觸家人以外的朋友,並於公開活動讓小胖威利與大家互動,享受愉快的休閒活動。也希望有企業能慷慨解囊,助小胖威利症患者一臂之力。

國內「小胖威利病友關懷協會」即將在2016年12月4日於臺北馬場町紀念公園舉辦《愛‧向前跑》3K 及10K公益路跑活動,期望增加民眾對小胖威利症的認識、團結病友家庭間的力量。

先天染色體缺陷,需要社會大眾重視、了解與協助

『小胖威利症』全名為「Prader-WilliSyndrome,PWS(普瑞德-威利氏症候群)」,是一種終身無法治癒的罕見疾病,由第15號染色體長臂位置15q11-13出現缺陷所導致,而且各個種族、無論男女均會發生。患者因為其症狀合併智能、肢體、情緒、語言等多重障礙,因此常常有過度進食、無法控制食慾、強烈的索食等行為,進而導致行為偏差等問題。

在公共場合,患者若因父母約制其飲食而當下發生情緒、行為失控時,社會大眾經常誤認父母虐童(拒絕或限制患者飲食)而怪罪患者父母,甚至報警處理。患者也常謊稱父母不給飯吃而向他人索食。這些都是國內「小胖威利病友關懷協會」亟欲希望社會大眾能夠理解病情、體諒患者與家屬的主因。

廣  告

長期目標成立「小胖安養之家」,期待各界慷慨解囊襄助

因此「小胖威利病友關懷協會」除了不斷向大眾宣導、讓社會能瞭解小胖威力症患者外,近期也規劃於2016年12月4日在臺北馬場町紀念公園舉辦《愛‧向前跑》3公里小胖陪跑組及10公里自我挑戰組公益路跑活動,期望藉由活動的文宣、現場的解說與接觸,增加民眾對於小胖威利的認識,進而有更多的理解與包容,而活動當天所得也將做為成立『小胖安養之家』的成立基金。

小胖威利病友需要專業的長期照護,對於病友的家庭往往造成很大的負擔。小胖威利病友關懷協會以成立小胖安養之家做為協會的中長期目標,希望在專屬的環境中,有專業的人員照護,在復健及飲食控制下,確保病友的身體健康,避免慢性病的問題發生,並可以在專業的課程協助下,讓病友有生產力,能為自己的生活努力。

《愛‧向前跑》3公里小胖陪跑組及10公里自我挑戰組公益路跑,活動當天所得也將做為成立『小胖安養之家』的成立基金。

而為了讓社會的公益力量持續發酵,「小胖威利病友關懷協會」也讓民眾到其官網進行線上捐款,還有開放民眾認購義賣活動商品、擔任愛心志工、贊助物品...等等,希望讓民眾貢獻的愛心極大化,也期望能有企業能公益撥款提供贊助,助小胖威利症患者與家屬一臂之力。

除了熱心民眾的線上捐款、認購義賣活動商品、擔任愛心志工、贊助物品等,「小胖威利病友關懷協會」也期望能有企業能公益撥款提供贊助,助小胖威利症患者與家屬一臂之力。
  1. 「小胖威利病友關懷協會」臉書粉絲頁:https://www.facebook.com/pwsaTW
  2. 「小胖威利病友關懷協會」官網:https://pwsa.eoffering.org.tw/

【《愛‧向前跑》公益路跑資訊】

  1. 時間:105/12/4(星期日)
  2. 地點:馬場町紀念公園
  3. 報名費用:10K組(650元)、3K組(450元)
  4. 參加者將有參賽禮、完賽禮,摸彩,10K組另外有獎金!
  5. 報名:伊貝特報名網(http://bao-ming.com/eb/www/reg.php?activitysn=1637)
  6. 企業贊助支持:chingfen@pwsa.org.tw 或02-27780996#14 邱小姐
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